Juliettes Son-Rise Program
Juliette började sitt Son-Rise program i februari 2004. Men här nedan kommer vi att berätta allt från början. Hur vi först märkte att Juliette var autistisk, hur vi kom igång med Son-Rise, och lite av en sammanfattning av vårt Son-Rise program. Det är sånt som många frågar oss om, och här kan du läsa om det.
Även om vi inte längre driver ett Son-Rise program i dess rätta bemärkelse så ångrar vi inte en minut av de 8 åren vi gjorde det. Vi är övertygade om att Juliette har haft stor nytta av det, och att vi har Son-Rise att tacka för att Juliette aldrig mer försvinner in i sin autistiska "bubbla" där vi andra inte kunde nå henne. Trevlig läsning!
Livet innan Son-Rise Programmet
Juliette föddes en solig dag i slutet av maj 1999, en vacker och till synes helt frisk liten flicka. Förlossningen var normal, och allt gick bra. Hon åt och sov och växte som bebisar ska. Hon hade inga svåra infektioner, och fick inte ens vaccinations-sprutan som alla sa kunde ge autism, just därför att vi var rädda för att hon skulle få autism! Det hjälpte ju...
Det var först vid två års ålder som vi började ana att något var fel. Då slutade hon leka "vanligt" med leksakerna. Istället satt hon hela dagarna, dag ut och dag in, och sorterade duplo, och satte ihop dom två och två, fyra och fyra, åtta och åtta, osv. Sen började hon om igen.
De ord hon kunde försvann, ögonkontakten försvann, ja, hela ungen försvann! Man kunde ha henne precis intill sig eller i famnen och ändå sakna henne och längta efter henne, för att hon "inte var där" på nåt vis.
Juliettes hörsel testades eftersom hon inte reaggerade ens på sitt namn. Man kunde slå med kastrullock intill örona på henne utan att hon blinkade. Samtidigt visste vi att hon inte kunde vara döv, för prasslet av en godispåse kunde hon höra på "7 mils avstånd".
När Juliette var tre år fick hon diagnosen Klassisk Infantil Autism. Vi blev absolut inte chockade över diagnosen, vi kände det redan på oss. Men däremot blev det ett långt svårt sorgarbete för oss båda när vi insåg hur gravt autistisk hon faktiskt var. Att det inte skulle "växa bort". Och med sorgen kom också en lång kamp att släppa frågan "Varför?!".
Vid det här laget var Juliette mycket destruktiv. Hon hade i princip förstört all inredning i vårt hem, och vi hade gett upp på att renovera. Dessutom orkade vi inte eftersom hon bara sov 4 timmar per dygn, och hon sov dom aldrig i ett streck. Vi var helt slut!!
Juliette, som alltid hade varit så glad och förnöjsam, började få kraftiga utbrott då hon dunkade huvudet i hårda väggar och golv, och bet sig själv på armarna. Det var hemskt att se hur upprörd hon blev av att inte förstå sin omvärld och av att inte heller själv kunna göra sig förstådd. Juliette mådde verkligen inte bra i sin situation.
Även för syskon, och nära släkt och vänner var detta en mycket prövande tid. När Juliette var 2 år och 10 månader föddes Smilla som ständigt fick skyddas från Juliette. Hon behandlade Smilla som ett dött föremål som man helt enkelt kunde kliva på, eller riva ner från soffan som vilken soffkudde som helst.
Den som fick bäst respons av alla i familjen var Juliettes 3 år äldre syster Chanelle, men det var ändå inte mycket, och Chanelle grät ofta över att hon inte kunde leka med Juliette och för att hon var orolig hur det skulle gå för henne.
Efteråt har vi förstått att vi båda föräldrar blev "utbrända" under den här perioden. Men just då tänkte vi inte ens i dom banorna. Vi försökte bara överleva, en dag i taget. Och när det kändes som att det inte ens var möjligt, så grät vi och tröstade varandra. Men när man ser tillbaka är det fantastiskt att se vad kärleken till sina barn kan få en att klara av! Det har gjort att man är mindre rädd för vad framtiden kan föra med sig. På nåt sätt kommer man alltid klara av det man måste klara av. Men nu tillbaka till Juliettes historia...
Hur vi kom igång
Vi fick reda på om Son-Rise tack vare att Dagens Nyheter hade skrivit en artikel om en pojke i Stockholm som hade ett Son-Rise program. Vi kontaktade familjen och fick uppmuntran att gå vidare i den riktningen. Tack Felix pappa för det samtalet!!!
Nästa steg var att ringa till Son-Rise Institutet i USA. Och efter det samtalet beslöt vi oss för att åka dit och lära oss hur vi skulle kuna driva ett sådant program för Juliette i vårt eget hem. Det är bland det bästa vi någonsin gjort!
Sen fick vi bygga ett Son-Rise rum. Det första var mycket enkelt, och har byggts om flera gånger sedan dess. Men den 26 februari 2004 kom vi igång alldeles utmärkt i det första enkla rummet, några timmar om dagen och med stöd av två assistenter.
I den här vevan fick reda på från andra föräldrar att vi hade rätt till mycket mera stöd via LSS, och efter Försäkringskassans utredning hade vi helt plötsligt rätt till assistans för Juliette nästan
varje vaken timme. I och med det kunde vi skaffa flera assisteneter och börja driva programmet 9:00-21:00, 7 dagar i veckan. Vilken skillnad!!!
1 augusti samma år startade vi Lyckorummet Assistans AB för att själv kunna hantera personalen på bästa sätt, och skapa dom optimala förutsättningarna för att kunna driva Juliettes program. Men det finns självklart också föräldrar som har Son-Rise program där de använder assistenter från kommunen, eller från privata assistansföretag. Det viktigaste är att det fungerar!
Framsteg och glädjeämnen
Oj, det är mycket! Men det vi önskade mest av allt när vi startade programmet var att Juliette skulle lära sig gå på toaletten (hon skulle ju snart fylla 5 år), och att hon skulle börja sova hela nätterna.
Sluta med blöja tog 2 veckor med Son-Rise (!), och någon månad senare sov hon också. Nu vaknar hon inte ofta på natten, men gör hon det ligger hon och pysslar med sina iPads tills hon somnar om. Vi kan lugnt ligga kvar i våra sängar.
Hennes ögonkontakt har gått från absolut ingen ögonkontakt när vi började programmet till helt normal ögonkontakt idag. Hon har mycket bättre ögonkontakt än många som inte är autistiska.
Hennes språkförståelse har också gått från nästan ingen, till att förstå snudd på allt vi säger. i familjeära situationer kan vi kan ge endast verbala instruktioner till Juliette och hon förstår och följer dom. En bidragande orsak till det är väl att hon lyssnar bättre och är mer uppmärksam. Hon har även tränat upp en hyfsat bra koncentrationslängd i förhållande till åldern. (Man brukar räkna 3-5 minuter x barnets ålder). Och det gör ju att hon lär sig mer och hänger med bättre. Men för det mästa stöttar vi det vi säger med bilder och tecken, och det gör att Juliette ännu lättare och fortare tar in det vi säger.
Juliette är fortfarande icke-verbal förutom några få enstaka ord. Men hon använder självmant tecken och bilder för att förtydliga vad hon vill säga. Det brukar inte vara några problem att förstå vad denna bestämda tonårstjej vill! :o)
Andra glädjeämnen har varit att se personalen på ett så kärleksfullt, kreativt och hängivet sätt hjälpa Juliette. Det har krävt att dom fått utmana både sig själv och Juliette och tänja på sina gränser långt mer än dom kanske trodde var möjligt för att hjälpa en annan människa. Vi har sett dom hitta det allra vackraste hos Juliette, och i samma stund hitta det i sig själv. I sitt arbete med Juliette har dom blivit starka och målinriktade, och samtidigt varit ödmjuka inför det som är annorlunda och nytt. Dessa assistenter har blivit som en del av vår familj, och vi är er evigt tacksamma! Du kan läsa några av deras egna berättelser om du klickar här.
Juliette har senare fått fler diagnoser och det är saker som inte ett Son-Rise program kan träna bort. Men vi är övertygade om att med en fortsatt Son-Rise attityd kan vi hjälpa Juliette att uppnå sin största potential, och att det kommer hjälpa oss att hantera motgångar längs vägen på bästa möjliga sätt. Vi ser alltså fortsatt ljust på framtiden!
Det finns självklart mycket mer man kan berätta under denna rubrik, men vi får sammanfatta det med att intyga att det verkligen har varit värt det! Hon har ju sedan länge överskridit läkarnas och pedagogernas prognoser för henne då hon fick diagnosen, och Juliette har lärt oss att allt är möjligt!!
Sammarbetet med Träningssärskolan
Många frågar oss om detta. Men vi har haft förmånen att ha ett gott samarbete med personalen på Träningsärskolan medan vi drev vårt Son-Rise program.
När Juliette blev skolpliktig ordnade dom på vår begäran så att Juliette fick vara hemskolad under deras överinseende. Detta innebar att vi kunde fortsätta Juliettes Son-Rise program som tidigare mot att vi skriftligen redovisade att vi med den pedagogik som vi använde hade med alla delar av Träningssärskolans läroplan. Vi lämnade en skriftlig och utförlig rapport varje år om hur vi hade arbetat. Och vi satt också i möten ungefär 2 ggr per termin med dåvarande rektorn och Juliettes skolpersonal, och utvärderade och planerade vårt sammarbete.
Skolpersonal besökte också Juliette var tredje vecka ett par timmar här hemma hos oss och deltog även i 1-2 av våra gruppmöten varje termin. En morgon i veckan var Juliette även med skolan på badhuset.
Numera går Juliette i skolan varje dag fram till klockan 13. Det fungerar bra, och vi anser att det utmanar och utvecklar Juliette på ett sätt utöver vad vi kan erbjuda här hemma längre.